13 febrero 2023.
Hoy queremos dar visibilidad al síndrome CTNNB1. Es un trastorno del neurodesarrollo grave causado por la alteración del cromosoma 3 p 221 del gen CTNNB1. Los primeros casos se diagnosticaron en el año 2012 por lo que probablemente haya muchos casos previos sin diagnóstico. Según estudios recientes el gen CTNNB1 es la causa más común de parálisis cerebral mal diagnosticada. El síndrome está asociado con un retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual, así como en el retraso en el habla entre otras afectaciones. (Asociación CTNNB1). Una de nuestras alumnas del cole ha sido diagnosticada de este síndrome, considerado una enfermedad rara y con aún poca difusión y conocimiento
Gracias a la asociación CTNNB1 y a Estíbaliz Martín, su presidenta, hemos podido saber más del síndrome, sus características y sus necesidades. Ellos cada día luchan por avanzar en la investigación, difusión y visibilidad y desde el cole, queremos ayudar en ese camino.
Si queréis, podéis visitar la web, haceros socios, hacer una donación o comprar un producto solidario como un cuento o una camiseta.
El pasado 16 de octubre, Plegart3 cumplió 25 años. A principios de año pensamos celebrarlo realizando varias actividades inclusivas del 13 al 16 de octubre, pero no las hemos podido realizar por motivo del COVID. Así que, para conmemorar este cumpleaños, hemos organizado una fiesta por Zoom. Hemos invitado a trabajadores y usuarios que han pasado por el Centro y hemos puesto fotos y videos antiguos para recordar nuestros orígenes. Ha sido un encuentro multitudinario, alrededor de 50 personas, entre profesionales, familias y usuarios. Hemos cargado las pilas para seguir con el mismo entusiasmo que tenían las personas que abrieron por primera vez Plegart3. De este encuentro ha salido una promesa: hacer una macrofiesta en cuanto termine la pandemia.
